Każdy dzień jest wyzwaniem, gdy żyjesz z chorobą Leśniowskiego-Crohna, wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego lub jakąkolwiek inną chorobą zapalną jelit. Choroby te powodują krępujące objawy, takie jak częste biegunki, krwawienia i wyczerpanie.
Chociaż nie możesz pomóc bliskiej osobie w złagodzeniu bólu, możesz po prostu uniknąć stawiania jej w niekomfortowej sytuacji, nie pytając / nie mówiąc pewnych rzeczy.
Czego nie należy mówić osobie z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego:
Nie wyglądasz na chorą!
Podobnie jak wiele innych chorób przewlekłych, chorobę Leśniowskiego-Crohna czy wrzodziejące zapalenie jelita grubego można nazwać chorobą niewidzialną. Osoby cierpiące na takie choroby dobrze wyglądają na zewnątrz, ale potrzebują wszystkich sił, aby przetrwać dzień. Radzą sobie z ogromnym bólem, krwawieniem, zmęczeniem, częstymi wizytami w toalecie i uśmiechają się, podczas gdy w środku czują się okropnie. Wrzodziejące zapalenie jelita grubego wpływa na każdą osobę inaczej, a mówienie im, że nie wyglądają na chore, sprawia, że czują się lekceważeni z powodu swojej choroby. Zamiast tego spróbuj zapytać, jak się mają. Nawet najmniejszy gest może sprawić, że poczują się zaopiekowani.
Czy na pewno możesz to zjeść?:
Nie ma uniwersalnej diety dla każdego z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego lub chorobą Leśniowskiego-Crohna. Niektórzy pacjenci mogą sobie radzić nawet z pikantnymi potrawami, podczas gdy dla niektórych niektóre owoce i warzywa również mogą być nietolerowane. Różne pokarmy działają inaczej na różnych ludzi, dlatego dla każdej osoby jest to bardziej metoda prób i błędów i każdy musi zobaczyć, co jest dla niego najlepsze.
Jak się tego nabawiłaś?
Takie pytanie sugeruje, że osoba sama „zapracowała” sobie na taki stan. Dokładna przyczyna IBD* nie jest znana. Uważa się, że zachodzi tu połączenie różnych czynników. Oprócz diety obwinia się stres, genetykę lub nieprawidłowy układ odpornościowy. Więc nie osądzaj, gdy ktoś mówi, że ma IBD.
Wczoraj byłaś normalna
Kto tego nie przeżyje, ten nie zrozumie. Objawy IBD zmieniają się z dnia na dzień, czasem w ciągu kilku godzin. Przetrwanie dnia może wydawać się niemożliwe. Czasami wystarczy położyć się do łóżka i być blisko łazienki.
Fajna ta choroba, bo jest się szczupłym
Niejednokrotnie utrata masy ciała jest spowodowana zaostrzeniami i towarzyszy jej silny ból brzucha i krwawa biegunka. Czy na pewno, chciałabyś być w takim stanie? Przykuta do toalety, skrajnie niedożywiona bo pokarm się nie wchłania, wykluczona z normalnego życia?
Wyglądasz na zmęczoną, ponurą, czy ty się w ogóle uśmiechasz?
Kiedy ktoś z IBD mówi, że jest zmęczony wychodzeniem lub uczestniczeniem w np. spotkaniu towarzyskim, po prostu pozwól mu odpocząć. Nie unikają towarzystwa, po prostu są naprawdę zmęczeni. Zrozum, że wrzodziejące zapalenie jelita grubego jest poważną chorobą i wysysa energię, powodując całkowite wyczerpanie.
Naprawdę nie możesz wytrzymać?:
Kiedy osoba z chorobą Leśniowskiego-Crohna lub wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego mówi, że musi skorzystać z toalety, po prostu jej posłuchaj. Pomóż im jak najszybciej znaleźć najbliższą toaletę i nigdy nie pytaj dlaczego nie może wytrzymać. Jednym z największych lęków każdego pacjenta z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego jest utknięcie np w korku. Takie sytuacje mogą być dla nich upokarzające i upokarzające.
To pewnie ze stresu, zluzuj „gacie” a wszystko będzie dobrze
Stres jest zwykle mylony jako jedyna przyczyna nieswoistych zapaleń jelit. Chociaż stres i napięcie mogą nasilać objawy, nie ma dowodów na to, że powodują chorobę Leśniowskiego-Crohna lub zapalenie jelita grubego.
Rozumiem cię, ja też jestem czasem zmęczona
Jeśli tak, to staraj się nie wypowiadać tego zdania. Nigdy nie dowiesz się, co czuje osoba chora na IBD, dopóki nie przejdziesz przez to samo. Nigdy nie porównuj swojej biegunki lub jelita drażliwego z kimś, kto ma IBD. Porównywanie problemów trawiennych z chorobą Leśniowskiego-Crohna lub wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego ma się jak piernik do wiatraka.
To pewnie IBS (zespół jelita drażliwego)
Nie, to IBD choroba zapalna jelit. Chociaż IBS jest okropny, można powiedzieć, że jest znacznie mniej poważny. IBS jest zaburzeniem czynnościowym, co oznacza, że układ trawienny nie działa prawidłowo. IBD jest chorobą autoimmunologiczną.
Choroby zapalne jelit, takie jak choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego, są bardzo źle rozumiane. Chociaż w dziedzinie badań i trwałego leczenia jest jeszcze dużo do zrobienia, wszystko powinno zacząć się od zrozumienia i uwzględnienia potrzeb osób chorych. Życie z IBD jest trudne, a ludzie wokół nie wspierają.
Jeśli choruje osoba w twoim bliskim otoczeniu, postaraj się ją wspierać jak potrafisz, wykazując zrozumienie i uznając jej cierpienie. Zamiast tego, często zapada niezręczna cisza lub błache wypowiedzi ujmujące cierpiącej osobie. Zamiast krytykować i udzielać przypadkowych rad, staraj się być dla nich bardziej wyrozumiały. Nie zadawaj niewygodnych pytań lub komentarzy, czasem wystarczy twoja obecność i proste „jak się dzisiaj czujesz”.
*IBD Inflammatory bowel disease – choroba zapalna jelit
